La Enfermedad
La Esclerosis Múltiple
Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas de EM, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo.
La EM es una enfermedad autoinmune inflamatoria desmielinizante de causa desconocida y curso crónico causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios, actuando como la cobertura de un cable eléctrico, que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. En la EM, la pérdida de la mielina (desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la EM. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria, sucediendo durante un tiempo para luego recuperarse, o permanente. Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (cicatrices), que en la EM aparecen en diferentes momentos y en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal.
La edad más frecuente de diagnóstico es entre los 20 y los 40 años, aunque el inicio puede ser anterior.
Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres.
No es una enfermedad contagiosa ni mortal.
Su causa es desconocida, pero se acepta la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.
Actualmente no existe un tratamiento curativo para la EM, aunque sí fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reduciendo el número de brotes y disminuyendo la progresión de la discapacidad. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los síntomas de la EM que afectan a la calidad de vida de quienes viven con ella.
Tipos de EM
El curso de la EM no se puede pronosticar.
Algunas personas se ven mínimamente afectadas por la enfermedad, y en otras avanza rápidamente hacia la incapacidad total; pero la mayoría se sitúa entre los dos extremos. Si bien cada persona experimentará una combinación diferente de síntomas de EM, hay varias modalidades definidas de presentación y evolución de la EM:
- Esclerosis Múltiple recurrente-remitente (EMRR): En esta forma de EM se producen períodos de recaída (brotes) seguidos de etapas de estabilización de duración variable (días o meses). Estas recaídas consisten generalmente en la aparición de síntomas neurológicos debidos a una nueva lesión en el sistema nervioso central. Tras el brote puede haber una remisión parcial de los síntomas e incluso una recuperación total. La enfermedad puede permanecer inactiva durante meses o años. Es el tipo más frecuente afectando inicialmente alrededor del 85% de las personas con EM.
- Esclerosis Múltiple progresiva secundaria (EMPS): En algunas personas que tienen inicialmente EM con recaídas y remisiones, se desarrolla posteriormente una incapacidad progresiva en el curso de la enfermedad, frecuentemente con recaídas superpuestas y sin períodos definidos de remisión. Entre un 30 y un 50% de quienes viven inicialmente con la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva.
- Esclerosis Múltiple progresiva primaria (EMPP): Esta forma de EM se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas y de la discapacidad. Aproximadamente el 10% de las personas con EM son diagnosticadas con esta forma progresiva primaria.
- Esclerosis Múltiple progresiva recidivante (EMPR): Es la forma menos común, dándose en un 5% de los casos. Se caracteriza por una progresión constante y sin remisiones desde el comienzo con una clara superposición de brotes con o sin recuperación completa.
Vivir
Usted (o su familiar) ahora sabe que padece EM
y en algún momento ha sentido que el mundo se le viene abajo. El diagnóstico ha caído como una sentencia. No pretendemos que estas recomendaciones sirvan para superar, con su simple lectura, un golpe de este calibre, pero sí intentaremos dar algunos consejos que esperamos puedan conducir a una meditación más sosegada y aportar un nuevo y más optimista enfoque del problema.
¿Qué actitud tomar ante la vida a partir de ahora?
Aunque se podrían escribir tratados sobre este tema, existen una serie de puntos que consideramos fundamentales:
a) La EM es una enfermedad crónica, que no acorta demasiado la esperanza de vida pero que puede producir niveles de discapacidad. Debemos prevenir lo que pueda ocurrir en el futuro desde el punto de vista laboral y personal, sin ánimo catastrofista pero sí asegurando nuestra situación lo más posible.
b) Dependiendo de nuestro tipo de trabajo, tal vez sea conveniente trasladarse a un puesto que no requiera un gran esfuerzo físico o un cambio constante de horarios de sueño, por ejemplo. Si la fatiga es un problema, una adaptación del horario laboral a las necesidades periódicas de descanso sería lo ideal.
c) En la medida de lo posible hay que intentar mantener todas nuestras actividades previas, tanto en el trabajo, como en los estudios o las aficiones. A veces esto no es posible al cien por cien, pero habrá que llegar hasta donde se pueda. Es importante no imponernos más limitaciones de las que nos pone la enfermedad, pero también no intentar llegar más lejos de donde podemos llegar. En definitiva, hay que aprender a conocer nuestros propios límites.
d) La atención médica es ahora una prioridad para usted. Aunque se encuentre bien, no debe descuidar acudir a sus revisiones en consulta de neurología. Es importante mantener un contacto periódico, tanto para el personal médico como para la persona atendida. Recuerde que usted tiene la posibilidad de cambiar de especialista si, por cualquier razón, no está a gusto con quien le corresponde.
La EM es un camino largo de recorrer y es importante que que quienes nos acompañan en este viaje sean de nuestro agrado. Procure, en cualquier caso, que las razones para elegir a su especialista sean de índole profesional y personal a partes iguales.
e) No se aísle, busque el apoyo de los que le rodean. Muchas personas, al caer enfermas, aprenden a descubrir cosas en su entorno que antes «no veían» y a vivir la vida mucho más plenamente. A veces, el enfrentarnos a un problema realmente serio, nos hace ver con más claridad lo absurdo de nuestras preocupaciones cotidianas.
Por otro lado, usted sabe mejor que nadie como se siente quien tiene esta enfermedad y su experiencia puede ser de utilidad para otras personas afectadas AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones miembros le ofrecen la posibilidad de encauzar esa ayuda. También puede colaborar ayudando a recaudar fondos o en la organización de actividades divulgativas o científicas o en miles de cosas (nunca falta trabajo).
Además, la asociación le dará la oportunidad de conocer otras personas con EM que tienen otros problemas y a comprender la diversidad que puede haber dentro de esta enfermedad.
Su causa es desconocida, pero se acepta la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos.
¿Qué podemos esperar de nuestra familia? ¿Y qué puede esperar esta de nuestra parte?
El soporte afectivo de la familia es imprescindible para que todo el mundo se adapte a la nueva situación. En correspondencia, usted debe intentar mantener una actitud positiva para que sus seres queridos vean que sus esfuerzos son agradecidos y recompensados. Queremos decir con esto que no vale asumir el papel de persona enferma y dejarse querer, y que si su familia ve sus ánimos con los que sale adelante, ésta a su vez también se animará y se enfrentarán con más decisión a sus momentos bajos. No le pedimos que sea un superhombre o una supermujer, todas las personas somos de carne y hueso, sino que procure no hacer más difícil la tarea.
